معاون درمان وزارت بهداشت اعلام کرد که تعداد ۱۳ هزار نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور شناسایی و ثبت شده‌اند و بیشترین گروه از این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند هستند.
دکتر سعید کریمی نیز درباره علت بروز بیماری هموفیلی و انواع آن توضیح داد: بیماری هموفیلی اختلالات خونریزی ارثی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند. این بیماری بر اساس شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود.
گفته شد که انواع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰ هستند. همچنین، کمبود فون ویلبراند نیز ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی مانند برنارد سولیر و گلانزمن نیز جزء این اختلالات هستند.
نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران
دکتر سعید کریمی با تأکید بر اینکه هموفیلی A و B شایع ترین گروه در بیماری های خونریزی ارثی هستند، اظهار کرد: در حدود ۷۰ درصد موارد، الگوی ژنتیکی بروز بیماری به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند. سایر انواع هموفیلی مانند کمبود فاکتور ۷، ۱۳ و فون ویلبراند به صورت اتوزومی ناشی از وراثت از والدین بیمار یا ناقل به فرزندان منتقل می‌شوند. بنابراین، با استفاده از روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، می توان در حدود ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B از تولد بیمار جدید جلوگیری کرد.
معاون درمان وزارت بهداشت در خصوص پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان کرد: با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وراثت بیماری از والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد، با انجام آزمایشات غربالگری در زنان و دختران خانواده‌هایی که ریسک ناقل بودن دارند، می توان از تولد بیمار جدید جلوگیری کرد.
آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز هموفیلی
فردی با اشاره به اینکه حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. با این حال، روش‌های شناسایی ناقلین جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است، که خوشبختانه می‌تواند به کاهش شیوع این بیماری کمک کند.
شناسایی ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور
فردی اعلام کرد که تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان حدود ۱۳ هزار بیمار است، که شامل تمام اختلالات خونریزی دهنده است، اما بیشترین تعداد آن‌ها شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است.
دکتر سعید کریمی در خصوص میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: در نوع شایع یعنی هموفیلی A، حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر، این بیماری را دارند. همچنین، کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر است که به دلیل ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد.
وضعیت پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی
فردی درباره اقداماتی که برای پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی انجام شده است، توضیح داد: خوشبختانه، هزینه آزمایشات غربالگری قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر پوشش داده می‌شود، اما هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج باید توسط درخواست کننده پرداخت شود.
ارائه رایگان فاکتورهای انعقادی به بیماران
معاون درمان وزارت بهداشت در خصوص وضعیت درمان بیماران هموفیلی و تامین فاکتورها و داروها، اظهار کرد: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این زمینه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها انجام می‌شود و فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
وی با تأکید بر لزوم دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، بیان کرد: برای ارائه خدمات بهتر، زیرساخت‌های مورد نیاز برای مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز تکمیل و تجهیز شده است. این تعداد همچنان در حال افزایش است. خدمات تخصصی نیز در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه ارائه می‌شود. در مراکز دولتی خدمات به صورت رایگان ارائه می‌شود.
پوشش کامل خدمات درمانی ذیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج
وی اظهار کرد: براساس بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات، تصویربرداری و سایر خدمات درمانی با هزینه‌های کامل بیماران به صورت پوشش داده شده از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه، صندوق بیماران خاص و صعب العلاج انجام می‌شود.
تداوم درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C
درباره برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، کریمی توضیح داد: در سال‌های گذشته، درمان این بیماران انجام شده است و برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری، مکاتباتی انجام شده است.
منبع:آخرین خبر
